Quando arriva, il Parkinson è uno tsunami! Si può ripartire ? Leggiamo questa storia.

Mi chiamo Paolo, tra pochi mesi avrò cinquant’anni, sono tornato ad abitare con i miei genitori ultra ottantenni da quasi dieci anni, da quando i primi sintomi di una subdola malattia si sono manifestati in me. Avevo un lavoro fisso, che ho dovuto abbandonare perché tra i primi sintomi di questa malattia si è manifestato una sensazione di panico e inadeguatezza nello svolgere il mio lavoro, che prevedeva un ritmo frenetico e il contatto con i clienti.

A causa di questa mia decisione, ho troncato il mio matrimonio e la convivenza con mia moglie e due figli ancora piccoli. Solo dopo alcuni mesi e svariate indagini mediche, mi viene diagnosticato il Morbo di Parkinson, una malattia neuro degenerativa che colpisce le cellule presenti nel cervello che a loro volta morendo, cessano di produrre il neuro trasmettitore chiamato adopamina, che dal cervello porta gli ordini ai muscoli ed ai nervi del mio corpo.

Il lato subdolo di questa malattia si manifesta in diversi modi, facendomi credere nei primi anni che i sintomi potessero essere accettabili, per poi acutizzarsi con irrigidimenti muscolari e distonia sempre più acuti. Ad oggi la mia qualità di vita non è umanamente accettabile, sono costretto a letto quando i sintomi si acutizzano durante il giorno e in quelle poche ore che mi sento bene vivo con l’attesa che ritornino.

Grazie ai farmaci che assumo in quantitativi molto alti ho ritrovato almeno la voglia di lottare.

Poco dopo la diagnosi, vengo a conoscenza dell’Associazione Gruppo Estense Parkinson di Ferrara a cui aderisco, prima in maniera puramente associativa, poi, poco più di un anno fa, cerco di dare qualcosa anche io all’associazione, che quotidianamente ascolta i malati, dà sostegno e organizza corsi per la stimolazione psico-fisica.

L’anno scorso, dopo diversi ritrovi presso la sede dell’ Associazione, noto che le persone presenti sentivano il bisogno di scambiare informazioni e condividere i vari aspetti della malattia, che rende difficili, se non impossibili, ogni relazione. Da qui nasce l’idea, da me fortemente sostenuta, in collaborazione con il Gruppo Estense Parkinson e Laura Roncagli del CSV Ferrara, di creare un gruppo AMA (Auto/Mutuo Aiuto), che potesse far riunire le persone in una situazione di condivisione e sicurezza.

Il 13 settembre dell’ anno scorso parte il progetto, “Tremo Ma Non Temo”, che vede me nei panni del facilitatore, cioè colui che sorveglia l’andamento del gruppo e ne media i percorsi. Fin da subito tra i partecipanti si crea una certa empatia e voglia assoluta di condividere i propri pensieri e stati d’animo. Simultaneamente avevamo attivato anche una chat su What’s App, per permettere a tutti i componenti di rimanere in contatto anche al di fuori degli incontri prefissati.

Arrivo ai giorni nostri.

Con l’arrivo del Covid 19, tutto ha subito uno stop. Il nostro modo di vivere in queste settimane si può rappresentare con un tracciato piatto. Non vedo i miei figli che sento soltanto telefonicamente, nel mentre mi dò da fare per far sì che i miei genitori ultra ottantenni non abbiano il bisogno di uscire, quindi svolgo io tutte quelle mansioni che lo prevedono.

L’Associazione Parkinson ha dovuto interrompere tutte le attività di stimolazione dedicate hai pazienti. Ho subito pensato al nostro gruppo e mi sono attivato perché tutti i componenti prendessero dimestichezza con gli strumenti per la video conferenza. Devo dire che quest’ultima ha salvato le sorti del gruppo.

Ora, una volta a settimana ci diamo appuntamento su una delle solite piattaforme on line e possiamo vederci e ricreare la gioia dello stare insieme. Il gruppo, comunque, sta già guardando avanti e progettando quali modalità intraprendere quando la morsa della clausura si allenterà.
Tutti i giorni sono uguali sotto questo assedio. Anche il mio fisico ne risente, ero abituato a tenermi in forma tra lunghe camminate e kilometri in bicicletta, senza questi la malattia sembra voglia prendersi il sopravvento, ma sto facendo di tutto perché non succeda, aiutandomi con esercizi fisici che faccio in casa ogni giorno.

Sono sicuro che con pazienza e responsabilità da parte di tutti presto potremmo tornare alla normalità. Devo ammettere che questa situazione mi ha messo alla prova e ho scoperto la solidarietà da parte di tante persone che conosco, sia nel mio mondo privato, che nel mondo del sociale.
In questo immaginario tiro alla fune in cui si confrontano le persone che vogliono vincere e il Covid 19, io, nel mio piccolo, cerco di tirare questa fune dalla nostra parte, insieme a tutti quelli che come me vogliono vincere.

Ringrazio per l’ opportunità di poter trasmettere i miei pensieri su questo blog, che mette insieme, in un immaginario fil rouge, persone fantastiche e tanta speranza.
Paolo Piccinini
http://www.parkinson-fe.it/category/news/

2 Commenti

  1. capisco e vi cono vicino i migliori a tutti noi che questa pandemia passi

  2. Maria grazia says:

    Grande Paolo! Sei una roccia

Lascia un Commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *


 
140 queries in 1,269 seconds.