Poteva essere un salto nel buio! Oggi è una storia d’amore.

Come si esprime l’amore in tempi in cui va di moda l’odio, anche di maniera, purchè urlato?

“Prima di tutto senza enfasi”. Sicuramente passerà inosservato, sui social attirerà certamente un numero minimo di like o sarà etichettato come manifestazione di buonismo (!).

Ma questo è il destino dell’amore, a meno che non diventi tragedia, “Amore e morte” per dirla con  Giacomo Leopardi.

L’amore è sempre, intrinsecamente, una sfida al mondo, come la poesia basta a se stesso, perché è disinteressato. Quindi di questi tempi sommamente impopolare. Ma è proprio di questo che va in cerca questo blog, che tratta i sentimenti come fili che si cercano, si intrecciano, tessono storie destinate il più delle volte a rimanere in ombra.

Ed è così che, cercando episodi di vita vissuta all’ombra del lock down, mi sono imbattuta in una storia di vero amore.

Inizia 28 anni fa, quando fa la sua comparsa al mondo il piccolo Gianluca, primogenito di Mariella e di Gianni, giovani sposi, colti di sorpresa da un parto lungo e difficile, un’asfissia neonatale, da cui nascono subito patemi e incertezze sulla salute di un bimbo, che ad un anno e mezzo avrà la diagnosi di autismo infantile grave.

Un salto nel buio, per Mariella, che alla domanda, “Che cosa succederà adesso?”, si sente rispondere “Questi bambini sono spesso una rovina per le famiglie”, una frase che le fa gelare il sangue, a cui segue l’indicazione, da parte di una dottoressa, di un Centro di Mestre dove ricoverarlo.

La sfida è lanciata, Mariella e Gianni, senza neppure prendere in considerazione l’ipotesi, iniziano il loro percorso di informazione sull’autismo, di cui 28 anni fa si parlava e si sapeva molto poco, e di formazione di genitori di un bimbo con sindrome autistica.

La loro, lo capisco dal racconto di Mariella, è stata una vita fatta di sfide, un vero percorso a ostacoli, che a volte sono apparsi insormontabili, ma sempre con qualcuno al fianco, come alleati, magari impreparati, ma pieni di buona volontà.

Mariella rinuncia ad un lavoro fisso e si inventa nuove attività, sempre precarie, per seguire passo dopo passo la crescita di Gianluca. “Siamo una delle non numerose coppie rimaste assieme, molte si sfaldano sotto il peso della quotidianità. Noi ci siamo abituati a fare le poche ferie separatamente, a non perderci d’animo, a bussare a tutte le porte da cui ci sembrava dovessero venire nuove cure, nuove conoscenze, nuove speranze. Fino a quando – Gianluca aveva 7 anni – ci siamo imbattuti nel metodo Teach, da cui ha avuto inizio una vita nuova per lui e per noi, che abbiamo assunto il ruolo di genitori e co-terapeuti. Un ruolo non sempre ben accolto dal mondo medico, ma sempre apprezzato dal mondo scolastico.

Oggi Gianluca ha 28 anni, non parla, non ha mai parlato, ha frequentato la scuola, un ciclo di studi personalizzato, che ha concluso al suo ventesimo anno di età presso l’Istituto tecnico per l’agricoltura F.lli Navarra, avvalendosi di insegnanti di sostegno, in parte messi a disposizione dallo Stato, in parte dal Comune di Ferrara, (questo è stato per i genitori uno dei problemi più spinosi, per una inadeguatezza del sistema scolastico italiano ad affrontare con serietà il tema del sostegno ai ragazzi più fragili); ma ha un’inimmaginabile, per noi  estranei, capacità comunicativa e di comprensione del linguaggio.

La sua è una sindrome autistica classificata di livello grave, ed è per questo che i suoi genitori hanno costruito la loro vita accanto e attorno a lui. A giocare con Gianluca, in questi ultimi vent’anni , sorride Mariella, c’è sempre stato anche Pietro, il fratello amatissimo, che ora sta muovendo i primi passi nel mondo del lavoro ed è più lontano dalla famiglia. “Quando è a casa, dice Mariella, io e Gianni ci concediamo brevi uscite insieme, spinti proprio da Pietro. Ma il nostro problema più grande, come per tutti i genitori che hanno un figlio autistico, è il pensiero del futuro, il “dopo di noi”.

Un problema, che sembra lontano, ma al quale Mariella e Gianni stanno pensando da tempo, non da soli, ma all’interno dell’Associazione “Dalla terra alla luna” che in una decina di genitori hanno fondato nel 2002 e che oggi ha una propria sede a Ferrara, e una fitta rete di relazioni con associazioni analoghe in Regione e a livello nazionale.

“Senza l’associazione, dice Mariella, non avremmo potuto affrontare le tante difficoltà incontrate, prima fra tutte il bisogno di trovare uno spazio dove Gianluca e altri ragazzi come lui si trovassero bene, che rispondesse alle loro esigenze. Gianluca è ipersensibile ai rumori, non sopporta i luoghi affollati, come tutte le persone con autismo ha bisogno di ripetitività, di cose e di persone note, di abitudini sicure, per questo non riesce a resistere all’ambiente dei Centri diurni; si sente a suo agio nei piccoli gruppi. Per questo l’Associazione “Dalla terra alla luna” ha creato un proprio Centro, dove i ragazzi, che hanno le sue stesse esigenze, socializzano fra di loro, svolgono attività educative e ricreative. Mentre i genitori si organizzano per andare avanti e tracciare un percorso di accoglienza e di cura per i loro figli e per quelli che verranno.

Gli ostacoli sono tanti, anche di natura economica, per questo l’Associazione, che già promuove attraverso i propri volontari attività di raccolta fondi, viene periodicamente adottata da altre associazioni o istituzioni in iniziative volte a supportarne le spese.

In questi tre mesi di lock down, il Centro è rimasto chiuso, noi genitori ci teniamo in contatto on line, Gianni utilizza il telelavoro, Gianluca è sempre in casa, ed è veramente felice, perché è con noi, con tutte le persone che gli sono da sempre più vicine e più care.

Per lui, da sempre isolato dal mondo, l’isolamento forzato, legato all’epidemia, non è stato un sacrificio. Stiamo tutti insieme più spesso, abbiamo un giardino e una casa grande che ci hanno permesso di non sentirci oppressi.

Anche questo, insieme al sollievo che vediamo sul volto di Gian Luca,  ha facilitato la nostra clausura.

“Ora nella fase 2 nostro figlio ricomincerà a frequentare il Centro per fare attività indivualizzate con gli educatori, qualche ora la settimana. Ricomincia per noi la vita di sempre con una complicazione in più, Giangi non sopporta la mascherina, noi confidiamo nell’intelligenza e nell’aiuto delle persone, di chi ci è vicino, come sempre.

Dalia Bighinati e Mariella Ferri 

2 pensieri riguardo “Poteva essere un salto nel buio! Oggi è una storia d’amore.

  • 21/05/2020 in 20:08
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    Non ho suggerimenti o idee, ho solo da imparare. Un grazie di esistere e un cinque a Giangi. Vi voglio bene

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  • 21/05/2020 in 21:53
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    Io ho il piacere di conosce Gianni e la sua storia famigliare. Lui è la sua moglie sono l ‘esempio di quanto può fare l’ amore vero e quante sfide si possono affrontare quando la coppia è una “forza”. Le difficoltà che hanno e stanno affrontando nella vita non li ha resi ” arrabbiati” verso il prossimo ma anzi sono sempre disponibili ad aiutare il prossimo. Sono un esempio per tante famiglie che spesso si sfasciano per banalità.

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